Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Description du centre
Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. med. Sara Salou (Leitung), PD Dr. Ayami Yoshimi-Nöllke (Stellv.)Information
Care facility for adults and childrenDescription de l'institution
Das Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Klinik für Kinder- und Jugendmedzin (KJK) integriert. Für erwachsene Patient*innen mit seltenen Bluterkrankungen besteht ein Transitionskonzept, das den Patient*innen einen fließenden Übergang in die Behandlung durch die Kollegen der Inneren Medizin I ermöglicht. In Rahmen einer interdisziplinären Kooperation inkl. Fallbesprechungen steht das Zentrum eng mit den internistischen Kolleg*innen in Kontakt.
Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung von seltenen angeborenen oder erworbenen Blutbildungsstörungen aller oder einzelner Zellreihen (z .B. Knochenmarkversagen, seltene Anämien, seltene Neutropenien und Thrombozytopenien sowie seltene myeloproliferative Erkrankungen. Durch die Betreuung von Patient*innen deutscher und europäischer Patientenregister besteht im Zentrum besondere Expertise für: SAA (PD Dr. Brigitte Strahm), Pearson Syndrom (PD Dr. Ayami Yoshimi), MDS/JMML (Prof. Dr. Miriam Erlacher) und DBA (Dr. A.Puzik).
Das Ziel ist es, die Prognose der Patient*innen und ihrer Familien durch ein verbessertes Erkrankungsverständnis, eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung, und die Entwicklungen von Empfehlungen zur Vorbeugung und Therapie der Erkrankungen zu verbessern. Die Patient*innen und ihre Familien werden ambulant in den Spezialambulanzen der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie betreut. Hier wird die Diagnostik und Therapie der Patient*innen koordiniert, und es erfolgt eine ausführliche Beratung. Die stationäre Betreuung erfolgt in zwei fachlich ausgewiesenen Stationen, die Leitung der Stammzelltransplantation (PD Dr. Brigitte Strahm) ist sehr erfahren in der Transplantation seltener hämatologischer Erkrankungen.
Care provisions
Cette institution offre les services suivants :
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Pariticipation à un registre
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Conseil social/juridique
- Consultation genetique
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Essai /recherche clinique
- Diagnostic
- Therapy
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Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
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Contact avec les associations
Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V., Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
contact
Dr. med. Sara Salou
0761 27045203
0761 27046990
zkj.blutkrankheiten@uniklinik-freiburg.de
Page Web
https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/fachzentren-und-krankheitsbilder/zentrum-fuer-angeborene-und-erworbene-blutkrankheiten.html
Secondary Contact
Janina Werneth
0761 27043021
kjk.blutkrankheiten@uniklinik-freiburg.de
langues
Deutsch
Englisch
ERN PaedCan